'Alleen de werkelijkheid is erger' - deel X - slot

Het leven na de uitspraak (2007)

De uitspraken van de klachtencommissie en de reacties van het verpleeghuis voelen als onrecht. Hoe laat ik dat achter me, hoe kan ik verder? Alles gaat (te) langzaam.

Waarom verontschuldigingen?
Wat het verpleeghuis aan fouten toegeeft, en wat de klachtencommissie gegrond verklaart, staat niet in verhouding tot wat er is gebeurd. De hele klachtenprocedure doet geen recht aan waar het over gaat. Het verpleeghuis neemt niet eens de moeite een excuus te formuleren.
      Iemand schrijft onder mijn blog: 'Gegrond verklaard, maar geen excuses. Er wordt waarschijnlijk aan alle juridische eisen voldaan. Maar wat je werkelijk wilt: oprecht spijt van hoe alles gelopen is, een simpel 'we erkennen dat we fouten hebben gemaakt, dat kunnen we niet meer terugdraaien, maar het spijt ons zeer', zal je nooit vernemen.' Iemand anders schrijft 'maar je hebt je doel bereikt en dat is van betekenis voor anderen. Het verpleeghuis wordt aangepakt.'
      Voor mij komt de eerste reactie overeen met mijn gevoel, mijn persoonlijk belang. De tweede reactie komt overeen met mijn verstand, met het gemeenschappelijk belang. Ik 'voel' niets bij het algemeen belang, ik kan 'bedenken' dat iemand anders er iets aan 'zou kunnen hebben'. Zeker weten doe ik dat niet en de mensen die er iets aan zullen kunnen hebben, ken ik niet.
      Ik herinner me hoe goed het me heeft gedaan dat het hoofd van de afdeling Interne Geneeskunde, waar mijn moeder aan het eind van haar leven lag, zijn excuses aanbood voor het kiezen van mijn zussen als aanspreekpunt bij het bespreken van het beleid. Fouten worden gemaakt en kunnen niet worden teruggedraaid. Men zag in dat men fouten had gemaakt en bood excuses aan.
      Aan de andere kant heeft het verpleeghuis me niet teleurgesteld. Ze hebben hetzelfde gereageerd als altijd. Geen gesprek, geen excuses, geen nette brief, gewoon niets. Ze bevestigen daarmee alleen hoe ze altijd omgaan met klachten en met familie van cliënten.

Reactie van de Inspectie
Half augustus (2 weken voor uitspraak hoger beroep LBK) krijg ik een brief van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Ik heb hen een kopie gestuurd van mijn klachten. De inspecteur schrijft dat een deel van de maatregelen, die door het verpleeghuis zijn genomen, voor hen herkenbaar zijn. 'De door u gesignaleerde tekortkomingen […] en het cyclisch volgen van de zorgvraag (waaronder het zorgplan) waren destijds ook onderwerpen die aangepakt dienden te worden.'
Na mijn moeders overlijden is er weer een inspectiebezoek geweest. De inspecteur schrijft: 'Hoewel op een aantal onderwerpen vooruitgang is geboekt […] blijkt op de werkvloer dit onvoldoende te beklijven. De ontwikkeling […] en het nieuwe zorgdossier vergen meer tijd dan gepland.' Begin volgend jaar zal de inspectie het verpleeghuis weer bezoeken. In het vervolgtraject zal de Inspectie ook de overige onderwerpen van mijn verhaal in het achterhoofd houden.
      De inspectie is geïnteresseerd in de afhandeling van een klacht omdat ze toezicht houden op de uitvoering van de WKCZ (Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector) om de kwaliteit van de gezondheidszorg te bewaken.

Een jaar later
Als ik een jaar later informeer naar het inspectiebezoek van 2008, blijkt dit niet te zijn doorgegaan omdat de voortgangsrapportage van het verpleeghuis goed is. 'Op de lijst van 100 instellingen met het hoogste risico komt verpleeghuis […] niet meer voor' en 'Daarnaast heeft de inspectie de afgelopen periode geen klachten of calamiteiten ontvangen, die aanleiding konden zijn om alsnog een bezoek aan de instelling te brengen.'
      Wat ik vooral erg vind, is dat ik me niet aan de indruk kan onttrekken dat het voor verpleeghuizen voordelig is om nog niet aan de normen te voldoen. Klachten lijken te worden afgewezen omdat het verpleeghuis 'bezig' is om de zorg te verbeteren. Hoewel de Inspectie erkent dat het zorgplan een onderwerp van aanpak was in december 2005, komt verpleeghuis Aqua weg met een 'aanbeveling' als ik in 2007 een klacht indien over het ontbreken van dat zorgplan. Dat men ons (op schrift) een zorgplan heeft beloofd, lijkt niet belangrijk. Ik kan gewoon niet begrijpen dat ons (cliënten)recht hier niet geschonden wordt!
      Nog later zal blijken dat ik in de periode 2004-2007 ongeveer de enige ben die over verpleeghuis Aqua geklaagd heeft. In 2005 is er nog één andere klacht ingediend en in 2007 ook.

Inspectierapport (IGZ) begin 2007
Eind november 2007 lees ik het Rapport naar aanleiding van het inspectiebezoek aan verpleeghuis Aqua. Eind 2005 heeft de Inspectie het verpleeghuis bezocht. Begin 2007, een paar weken na mijn moeder overlijden, leggen ze opnieuw een bezoek af.
      Terwijl wij meerdere keren in het verpleeghuis hebben gevraagd of er een protocol voor decubitus is, en het antwoord bevestigend was, blijkt uit het inspectierapport dat er geen protocol aanwezig was. Men vertelde ons dus maar wat. Ook een protocol voor toiletgang en incontinentie ontbreekt nog steeds.
      Op cliëntgerichtheid scoort het verpleeghuis 'afwezig'. Dat heeft te maken met 'cliëntenraad', 'passende hulp bij eten en drinken' en 'adequaat toezicht en permanente alertheid'. Sinds het bezoek van de Inspectie in 2005 is er namelijk nog geen richtlijn ontwikkeld waarin de aanwezigheid van passende hulp bij eten en drinken is vastgelegd.
      Wat me het meest verbaast is de opmerking van de Inspectie over de dossiers. Er staat: 'Opvallend is dat er met een zogeheten korte zorgvraag wordt gewerkt, die in feite los staat van het zorgdossier. De samenhang in het gebruik is niet te achterhalen waardoor de indruk ontstaat dat er met meerdere bronnen wordt gewerkt. Naar het oordeel van de inspectie vergroot dit de kans op het maken van fouten'. 'In de 24-uursrapportage waren een aantal gearceerde afspraken opgenomen. De inspectie is van mening dat afspraken hier niet vastgelegd dienen te worden omdat ze na verloop van tijd over het hoofd kunnen worden gezien en er daardoor risico's in de zorgverlening kunnen ontstaan. In hoeverre de cliënt instemming heeft gegeven om het zorgplan uit te voeren is niet te toetsen, omdat hierover niets is vastgelegd.'

Risico's in de zorgverlening
Het wordt eentonig. Dat het verpleeghuis niet cliëntgericht is, heeft mijn moeder aan den lijve mogen ervaren. Ook dat er geen goede richtlijn was voor eten en drinken. Dat de inspectie constateert dat er risico's in de zorgverlening kunnen ontstaan, verbaast me niet, maar ik vind het wel zorgwekkend en schrikbarend. Hetzelfde geldt voor de opmerkingen van de inspectie over het zorgplan.
      Ondanks dit rapport, dat geschreven werd terwijl de procedure voor mijn klachten liep, werd mijn klacht over het ontbreken van een zorgplan afgewezen. Dat het zorgdossier onoverzichtelijk was, had ik allang gezien en gemeld. Daardoor konden de verzorgenden geen informatie vinden over hoe mijn moeder ingesmeerd moest worden en hoe ze getild moest worden. Daarom kon de persoonlijk begeleidster onze afspraken nergens vinden. Daarom legde ik smeeradviezen en agenda op haar kamer neer. Daarom had ik een afspraak met de cliëntencontactpersoon. En tot slot: daarom diende ik een klacht in.

Inspectie geeft verpleeghuis een zetje?
Misschien is het volkomen vreemd dat ik 'verwacht' dat mijn klachten gegrond worden verklaard als ik klaag over zaken die de inspectie (later) ook onvoldoende vindt. Met mijn klachten in het achterhoofd geeft de Inspectie het verpleeghuis een zetje (of schop) in de goede richting. Op zich misschien prijzenswaardig. Maar ik denk niet dat ik al die energie ervoor over zou hebben gehad, als ik dat geweten had.
      Als men op deze manier burgers wil gebruiken voor de goede zaak, zal men toch op z'n minst deze burger het gevoel moeten geven dat hij een nuttige taak heeft verricht.

Advies van Stichting de Ombudsman
Ondertussen heb ik aan Stichting de Ombudsman gevraagd of het zin heeft mijn klacht neer te leggen bij het Regionaal Tuchtcollege. Begin december krijg ik een brief waarin staat 'Naar het oordeel van de door ons geconsulteerde arts is door de klachtenafhandeling en het gegrond verklaren van een aantal klachtonderdelen, aan het verpleegtehuis duidelijk gemaakt dat er fouten en tekortkomingen zijn geweest bij de behandeling van uw moeder. Een nieuwe ronde zal qua medische argumentatie dan ook weinig of niets toevoegen.' 'Voor het overige wijst hij erop dat uw verhaal veel 'rake punten' bevat waar het gaat om het (dis)functioneren van verpleeghuizen en bijvoorbeeld de kloof tussen managers en verzorgers.' 'Tot slot zou ik nog wel mijn waardering willen uitspreken voor alle tijd, energie en inventiviteit die spreekt uit uw dossier. Daarbij beschrijft u problemen ten aanzien van de behandeling in verpleegtehuizen, die veelal amper aandacht krijgen.'

Ranglijst verpleeghuizen Volkskrant
In december 2007 publiceert de Volkskrant een Ranglijst Verpleeghuizen. Het verpleeghuis van mijn moeder behoort tot de laatste dertig (slecht presterende) verpleeghuizen. Het heeft bijna een jaar geduurd voordat de Volkskrant, in het kader van de WOB (Wet Openbaarheid Bestuur), de gegevens van de Inspectie over de verpleeghuizen heeft ontvangen. Tegelijkertijd staat er in de Volkskrant een publicatie over 20.000 fouten met medicijnen in Verpleeghuizen in 2005.
      Organisaties als Actiz (organisatie van zorgondernemers) en de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) vinden dat de gegevens hopeloos verouderd zijn. Ik vraag me af waarom de Inspectie en Actiz dan niet zelf de gegevens over verpleeghuizen publiceren.
      Hoe de scores en de ranglijst van de verpleeghuizen tot stand komen, is te lezen op de site van de Volkskrant. Zaken als ziekteverzuim, doorligwonden, letsel bij vastbinden en incontinentie spelen een belangrijke rol. Maar voor alle gegevens is men afhankelijk van de verpleeghuizen zelf. Hoe betrouwbaar die gegevens zijn is niet duidelijk. De criteria voor goede zorg zijn niet helder.
      Toch ben ik blij met de publicaties van de Volkskrant. Er lijkt iets meer openheid te komen over het (dis)functioneren van de verpleeghuizen. Ik vind het jammer dat het lijkt of er in verpleeghuizen alleen demente bejaarden zitten. Er is veel minder aandacht voor somatische patiënten, zoals mijn moeder. De criteria die de Volkskrant (en ook de Inspectie) hanteren, gelden vooral voor psychogeriatrische verpleeghuizen.

Criteria voor een goed verpleeghuis?
Ik vraag me af of men het ooit eens zal worden over 'waar een goed verpleeghuis aan moet voldoen'. Uit de ranglijst van de Volkskrant, een jaar later, blijkt dat de cliënttevredenheid in slechte verpleeghuizen soms hoog is. Misschien zijn de maaltijden daar uitstekend, de verzorgenden buitengewoon vriendelijk en wordt er naar bewoners geluisterd? Kwaliteit van leven zit, zeker als je ziek bent, vaak in kleine dingen. Volgens sommigen draait het allemaal om interesse, aandacht, tijd en bejegening en niet om protocollen.
      Daar ben ik het niet mee eens. Van interesse, aandacht en tijd word je niet minder ziek of beter. Ik besef juist dat veel van de ellende die ik heb ervaren, te maken heeft met slechte begeleiding van onvoldoende geschoolde medewerkers, onoverzichtelijke dossiers, ontbreken en niet naleven van protocollen en ja, ook zeker gebrek aan tijd. Ziekteverzuim onder het personeel zegt iets over de sfeer en over de tevredenheid van de verzorgenden, maar veroorzaakt tegelijkertijd slechte zorg omdat vervangers onmogelijk op de hoogte kunnen zijn van de details. En wie dan zegt dat alles toch in de dossiers staat, vergeet dat de verzorgenden, die in een verpleeghuis werken, niet de beste lezers zijn met het beste geheugen.

Details van de zorg
Daarnaast is het mijn ervaring dat weinig familieleden zich verdiepen in de details van de zorg. Ze zijn er niet bij wanneer hun naaste wordt verzorgd. Ze weten niet welke medicatie ze krijgen, hoe doorligwonden ontstaan, dat hun moeder nog zou kunnen lopen als er meer fysiotherapie zou zijn. Familieleden, die mondiger zijn dan de patiënt zelf, schermen zich soms af voor de ellende en willen alleen de leuke en mooie kanten zien. Hun goed recht overigens. Maar hun positieve mening over simpele of oppervlakkige zaken werkt averechts voor degenen die afhankelijk(er) zijn van een goede zorg en die achteruitgaan als ze die niet krijgen. En het verpleeghuis vindt het wel prettig dat niemand zich ermee bemoeit.
      De mensen die kritiek hebben op de zorg voor hun vader, moeder of familielid zullen in een toekomst waar cliënttevredenheid meer mee gaat tellen, nog vaker als zeur of lastpost worden weggezet dan nu al het geval is. Terwijl zij vaak degenen zijn die voor een betere zorg vechten.
      Over dit onderwerp zou ik lang door kunnen gaan. Ik denk niet dat alles te vangen is in regels en controle, hoezeer de politiek dat tegenwoordig ook wil. Mensen zijn geen eenheidsworsten.

Verpleeghuizen in de media - 2008 en 2009
De Volkskrant krijgt, eind 2007, meer dan 2300 reacties op de publicatie over de verpleeghuizen. Zestig procent van de mensen die reageren, heeft een misstand meegemaakt.
      Het jaar daarop volgen nog meer publicaties over verpleeghuizen. Ik word zelfs moe van alle meldpunten voor slechte zorg. Vanaf 2005 is er een meldpunt voor verpleeghuizen bij de Inspectie (IGZ), daarna kan men bij de Volkskrant reageren, daarna bij DAG (opgeheven gratis krant) en tot slot bij een organisatie van cliëntenraden. Dat laatste is vreemd, omdat cliëntenraden geen individuele klachten behandelen. Men lijkt alleen gegevens te verzamelen voor publicaties, als klager schiet je er niets mee op, want helpen doen ze niet.
      Ook aan de onderzoeken over verpleeghuizen en de boeken over 'de cliënt centraal' komt geen eind. Het ene rapport volgt het andere op, terwijl er in de verpleeghuizen weinig verandert. Veel publicaties lijken bedoeld om het geklaag te logenstraffen. Geloven enquêteurs werkelijk dat ze eerlijke antwoorden krijgen van verpleeghuisbewoners en hun familie? Gêne is al een goede reden om vragen over relaties (ik heb goed contact met medebewoners/ verzorgenden; ik heb voldoende contact met familie) niet helemaal naar waarheid te beantwoorden. Denkt men echt een eerlijk antwoord te krijgen als men afhankelijke mensen vraagt of ze tevreden zijn over degenen van wie ze afhankelijk zijn? Dan heeft men nog nooit de sancties ervaren die het gevolg zijn van klagen. Dan heeft men nooit meegemaakt dat je in een verpleeghuis nergens kunt praten zonder dat anderen horen wat je zegt.
      Hoewel ik me, toen ik in oktober 2005 begon met schrijven op het Volkskrantblog, niet kon voorstellen dat ik de enige was die zoiets meemaakte, kon ik nergens verhalen vinden over verpleeghuizen. Alle publicaties, die nu verschijnen, geven een gevoel van (h)erkenning.
      Met enige regelmaat erger ik me aan de uitspraken van bestuurders en managers. De werkelijkheid van die mensen is echt een andere dan de mijne. Een lid van de Raad van Bestuur zegt: 'Alleen verwachten sommige familieleden en mantelzorgers meer van de basiszorg: bijvoorbeeld dat er de hele dag iemand bij vader of moeder kan zitten. Een ander durft beter los te laten en merkt dan dat het ook goed gaat.' Ongelooflijk. Zouden ze wel begrijpen waarover mensen klagen? In al die berichten is er geen enkele manager die de situatie (h)erkent. Houden ze zich van de domme of zouden ze echt niet weten wat er zich op de werkvloer afspeelt?

Zembla: 'Wie verschoont moeder'
In februari 2008 word ik, via mijn Volkskrantblog, benaderd door een journalist die voor Zembla werkt. Ze vraagt me of ik mee wil werken aan een uitzending over verpleeghuizen. Ik wil mijn verhaal wel vertellen, maar anoniem.
      De vraag waarom ik anoniem wil blijven, moet ik voor de zoveelste keer beantwoorden. Er zijn zoveel redenen. De belangrijkste reden is misschien wel dat ik niet door iedereen benaderd wil worden over mijn verhaal. Twee keer in mijn leven heb ik meegewerkt aan een interview voor tijdschrift en krant. Beide keren was het een telefonisch interview over mijn werk. En beide keren was ik het oneens met wat er uiteindelijk geschreven werd. Wat ik wilde vertellen kwam niet over. Dat was blijkbaar een ander verhaal dan de journalist wilde vertellen. Vandaar dat ik huiverig ben mee te werken. Ook in televisie uitzendingen wordt (uiteraard) geknipt. Wat blijft er van mijn verhaal over? Via een website mijn verhaal vertellen, bevalt me beter. Uiteindelijk heeft de journalist mijn boek 'VerpleeghuisErvaringen' gelezen, als achtergrondinformatie.
      In mei 2008 zendt Zembla 'wie verschoont moeder' uit. Zembla mag in geen enkel verpleeghuis filmen. Personeel durft niet te praten. Alleen ex-werknemers en familie van een paar cliënten durven hun verhaal te doen. Eenderde (1/3) van de verpleeghuizen presteert matig, ofwel: verleent risicovolle zorg. Mijn moeders verpleeghuis behoort daar ook toe, begrijp ik. Maar de Inspectie vindt het niet nodig om in te grijpen of zonder voorafgaande aankondiging te controleren.
      Een directielid zegt dat het moeilijk is om je vader of moeder dement te zien en de zorg over te laten …. Natuurlijk is dat moeilijk maar nog geen reden om te klagen. In alle verpleeghuizen lijken ze dezelfde uitspraken te doen. Zouden ze op de managerscursus geleerd hebben om het probleem neer te leggen bij de boodschapper?
      Wat mij uit het programma duidelijk wordt, is dat het op veel plaatsen ontbreekt aan leiding die controleert of supervisie uitoefent op de werkvloer. Ook ontbreekt het aan adequate controle van de Inspectie. Verpleeghuizen kunnen gewoon slechte zorg leveren zonder dat daar sancties op volgen. Maar dat wist ik al uit eigen ervaring.
      De uitzending van Zembla emotioneert me. Zoveel (h)erkenning, zoveel dingen die ik ook heb meegemaakt. Ik besef dat ik de helft nog niet verteld heb en dat wat ik verteld heb, meer voorkomt dan ik ooit dacht.

Reacties van verzorgenden
Na de uitzending ontvang ik een e-mail van iemand die in het verpleeghuis werkt waar Zembla in 2004 opnames heeft gemaakt. Ze vertelt dat het verpleeghuis na die documentaire van de regen in de drup is geraakt. Eigenlijk hoopten ze dat er aandacht zou komen voor het feit dat ze geen geld hadden voor de zorg die ze eigenlijk moesten leveren. Maar de volgende dag stond de Inspectie (IGZ) op de stoep en werden ze onder verscherpt toezicht gesteld. Ze vertelt dat de werkers in de zorg gefrustreerd raakten en positief probeerden te blijven. Ze hadden gehoopt dat Den Haag iets zou gaan doen, maar de staatssecretaris vond dat ze niet genoeg hun best deden. Ze vertelt dat de mensen op de werkvloer voortdurend te horen krijgen dat ze te veel lakens gebruiken, te veel washandjes en te veel luiers. Ook zij zou haar ouders niet graag in een verpleeghuis zien. Ik kan me heel goed voorstellen dat de verzorgenden misschien wel even klem zitten als de (familie van) bewoners.
      Een paar dagen later verschijnen er berichten in de krant over personeel dat de slechte zorg ook beu is. Klagende familieleden worden door de Inspectie verwezen naar de klachtencommissies en verdwijnen vervolgens in een doolhof. Het personeel wordt gemangeld tussen de steeds zwaardere zorg en een gebrek aan collega's. Managers weten niet wat zich op de werkvloer afspeelt. De basiszorg kan niet meer geleverd worden. Meer geld uit Den Haag willen ze, maar lost dat de problemen ook op? Ik betwijfel het.
      Ik schrijf op mijn Volkskrantblog over de reacties die ik krijg naar aanleiding van alle publiciteit over verpleeghuizen. Veel verzorgenden voelen zich aangevallen door wat er geschreven en verteld wordt. Een veel gehoorde reactie is 'kijk ook eens naar de goede dingen'. Alsof we de negatieve ervaringen kunnen wegpoetsen door onze blik te verplaatsen naar de goede dingen. Tegen mensen, die depressief zijn, zeggen 'dat de zon schijnt' werkt volkomen averechts. Negatieve emoties zitten nu eenmaal meer in de weg dan positieve.

Eind 2008 lees ik dat 'zorginstellingen de grootste beleggers' zijn. Hoe dat kan moeten ze me toch eens uitleggen. Als gewone burger begrijp ik daar helemaal niets van. Geen geld vrij kunnen maken voor de basiszorg maar wel geld kunnen beleggen?

Verwachtingen
Vooral managers en directeuren van verpleeghuizen willen ons wijzen op 'de kleine wonderen die er elke dag weer plaatsvinden' in de verpleeghuizen. Men heeft het over 'onuitgesproken verwachtingen' en 'de zogenaamde vanzelfsprekendheid' in het hoofd van de cliënt of familie. Een manager roept alle cliënten en familieleden op 'om helder te zijn over wat ze verwachten en wensen … en zo een bijdrage te leveren aan heldere afspraken over de zorg'.
      Hoewel het theoretisch klopt wat er gezegd wordt, is de praktijk niet zo simpel. Ik neem mezelf maar als voorbeeld. Het verpleeghuis doet alsof je alles mag vragen of wensen, maar zodra je een wens kenbaar maakt (een simpel voorbeeld: de wens om mijn moeder op de po te helpen) draait men eromheen, verzint uitvluchten, vertelt dat dat niet het beleid is en ga zo maar door. Het verpleeghuis schept zelf verwarring door te zeggen cliëntgericht te werken, maar geen duidelijke afspraken te maken en niet duidelijk te zijn over wat men mag verwachten.

Weer een meldpunt
Na alle uitzendingen en publicaties over de slechte zorg in verpleeghuizen, en duizenden klachten verder, beweren bestuurders nog steeds met droge ogen dat ze niet begrijpen waarom we de 'kleine wonderen' in het verpleeghuis niet zien. Met klagers wordt nauwelijks gepraat. Niet door bestuurders en niet door de politici in Den Haag. Wel opent men weer een meldpunt, alsof dat enige zin heeft.

Bericht van teamcoach - juli 2008
Op 9 juli vind ik een bericht in het gastenboek van mijn webpagina . Het is een reactie van de heer Huychel, die teamcoach was op de afdeling van mijn moeder.
      Hij schrijft: 'Nu dat ik met vervroegd pensioen ben, wil ik, als leidinggevende van het 'beruchte' verpleeghuis enkele reacties geven:
1. Uw moeder ontving onevenredig veel aandacht (van wie dan ook) ten koste van de overige cliënten.
2. De verzorgenden, op wie ik ongeloofelijk (sic ) trots ben, konden het nooit goed doen.
3. Als u binnenkwam, maakte de verzorgenden haast om niet bij u in de buurt te komen want ze wisten dat het nooit goed was.
4. U bent vergeten te melden dat de kamer vol hing met instructies, alsof de verzorgenden niet wisten wat een goede zorgverlening was.
5. Ik heb in mijn 15 jaar ervaring in de zorg nog nooit zo iemand mee gemaakt met zoveel wantrouwen en achterdocht. U bent een voorbeeld voor een casus lastig familie geworden.
6. Liefde overwint alles! Had u dat geprobeert (sic), dan was het mogelijk heel anders verlopen.'

Ik heb er, in eerste instantie, geen woorden voor. Wat me het meest stoort aan zijn reactie is 'dat mijn moeder onevenredig veel aandacht kreeg'. Wat een onzin. Ik heb de neiging zijn reactie naar de klachtencommissie te sturen, maar dat levert me alleen maar werk op. Ik laat de reactie lezen aan anderen. Die zijn net zo verbijsterd als ik gelukkig. Na overleg besluit ik een reactie te plaatsen.

Reactie
Ik schrijf: 'Beste T, Ik ben blij dat u, na jaren, op mijn website reageert. De communicatie met u liep altijd erg stroef. Helaas reageert u, net als bij de klachtencommissie, met een soort tegenaanval, met een klacht tegen de familie. Ik was de contactpersoon; mijn kritiek op de verzorging in het verpleeghuis werd gedeeld door mijn moeder, mijn vader en meerdere familieleden. Uw kritiek geldt dus voor ons allemaal.
      Als het verpleeghuis, terwijl mijn moeder gemiddeld 5 à 7 uur per dag (!) door ons werd verzorgd, onevenredig veel aandacht aan mijn moeder heeft besteed, zegt dat iets over de zorg en helaas niets over ons.
      Er waren ongetwijfeld verzorgenden die mij uit de weg gingen, maar dat was wederzijds. U vergeet te vermelden dat op de zorg écht wel iets viel aan te merken. Misschien heb ik daar wel véél te weinig over gezegd. Niet voor niets behoort het huis tot de 10% slechtste verpleeghuizen, volgens de Volkskrant (dec 2007).
      De instructies hingen er natuurlijk niet voor niets. In het dossier konden de 'invallers' niet vinden hoe mijn moeder bv. ingesmeerd moest worden tegen de jeuk. Overigens, maar dat weet u blijkbaar niet, heeft de verpleeghuisarts daar zelf mee ingestemd.
      Tot slot vind ik punt 6 heel mooi. 'Liefde overwint alles!' Dat is zó waar. Met een beetje meer liefde naar de familie van de verpleeghuisbewoners had alles zeker anders gelopen.'

Start van dit boek
Deze teamcoach had de dagelijkse leiding over de verzorgenden op de afdeling van mijn moeder. Hij moest ervoor zorgen dat de afspraken werden nagekomen. Natuurlijk wist ik dat 'men' in het verpleeghuis negatief over mij dacht. Zo langzamerhand begin ik steeds beter te begrijpen hoe de vooringenomenheid tegenover mij heeft gewerkt. Deze teamcoach heeft, samen met de maatschappelijk werkster en de waarnemend verpleeghuisarts, een belangrijke negatieve rol gespeeld in onze klachten tegen het verpleeghuis.
      Hoewel ik van plan ben wat maanden rust te nemen, begint ook steeds meer de behoefte te ontstaan om mijn hele verhaal op te schrijven. Twee redenen hebben me hier altijd van weerhouden: de sancties van de verpleeghuisarts en de privacy van de familie. Hoe kan ik mijn verhaal vertellen zonder mijn vader, zussen en broers er te veel bij te betrekken?

Achteraf bekeken
Hoewel in het verslag van de hoorzitting staat: 'Moeder was geen lastige patiënt […]. Haar gevoelens van ongenoegen, pijn e.d. uitte ze aan haar dochter. Als verpleging was het moeilijk om een goed beeld te krijgen van moeder, ook omdat ze dagelijks naar huis ging', zegt de verpleeghuisarts toch dat het gebruikelijk is dat ze af gaat op de signalen van de verpleging. Ik vind het verbazend dat de verpleeghuisarts mijn moeder niet heeft onderzocht. Zij bepaalt wat medisch noodzakelijk is, niet de verpleging. Ze probeert haar eigen gezicht te redden door het probleem door te schuiven naar de verpleging.
      Inmiddels ben ik ervan overtuigd dat mijn moeder door de combinatie van pijnstillers, te weinig eten en drinken, een urineweginfectie en antibiotica te dun bloed heeft gekregen. Daardoor ontstond een interne bloeding.

Jaardocument verpleeghuis en melding klachten
Als ik later het jaardocument 2007 van het verpleeghuis opvraag, ben ik verbaasd dat er wel staat dat er klachten zijn ingediend, maar niet wat het resultaat van de klachten was. Aantal en aard van de klachten horen te worden vermeld, evenals de strekking van de oordelen en aanbevelingen van de klachtencommissies. Ik lees dat er een aantal klachten zijn ingediend, waarvan er één intern niet naar tevredenheid kon worden afgehandeld. Deze heeft de regionale klachtencommissie in behandeling genomen. (NB. Dit is onze klacht)

Ik schrijf het verpleeghuis en krijg een nette brief terug van de locatiemanager. Ze geeft me gelijk. Er had bij moeten worden vermeld dat een deel van de klachten gegrond is verklaard. Maar, dan komt het: 'het jaardocument is inmiddels gedeponeerd en kan derhalve niet meer worden aangepast.'
      Misschien is het leuk te vermelden dat het eigen vermogen van deze gezamenlijke verpleeghuizen met ruim 900.000 euro is toegenomen. Het resultaat over 2007 bedraagt meer dan 2.000.000 euro positief.

'Zorg schendt al 13 jaar kwaliteitswet'
Op 11 juni 2009 lees ik in de Volkskrant dat de Algemene Rekenkamer constateert dat de zorg al 13 jaar kwaliteitswet schendt en er niet in slaagt 'objectieve kwaliteitseisen vast te stellen'. 'Ziekenhuizen, … verzorgingshuizen en verpleeghuizen overtreden daarmee de wet.' 'Burgers, de inspectie en het ministerie van VWS hebben geen zicht op risico's die patiënten lopen.'
      Uit het rapport 'Implementatie kwaliteitswet zorginstellingen' begrijp ik dat 'het onderwerp 'kwaliteit' bij raden van bestuur en raden van toezicht nog nauwelijks op de agenda staat'.

Klachten niet meer afdoen als incidenten
Het zou de Inspectie en de Minister sieren als ze klachten van (familie van) verpleeghuisbewoners niet meer af doen als 'incidenten' of 'persoonlijke situaties'. Maar eindelijk erkennen dat het vaker gaat om structurele tekortkomingen in de zorgverlening, waar ze iets aan moeten doen. Ik hoop echt dat er ooit een parlementaire enquêtecommissie voor de verpleeghuiszorg komt. En dat de rol van directies, management, klachtencommissies, Ministerie (V&W) en Inspectie (IGZ) wordt onderzocht.

Machteloos

Woorden voor gevoelens
Wat ik het moeilijkst onder woorden kan brengen zijn de onmacht, het verdriet en de boosheid. Gevoelens die voortkomen uit de vele dingen die verkeerd zijn gegaan. Wanneer iemand overlijdt, mag je verdriet hebben, wanneer iemand dement wordt, erkent men dat je langzaam afscheid aan het nemen bent. Maar als je vader of moeder niet goed worden verzorgd in een verpleeghuis, wat 'mag' je dan voelen? Vooralsnog heb je geen tijd om iets te voelen, je moet op de hoogte blijven, achter dingen aan gaan, iemand proberen te spreken. De tijd om iets te voelen komt pas als je vader of moeder is overleden.
      De laatste tijd vraag ik me af hoe mensen een slechte verzorging van hun vader of moeder in dit welvarende land kunnen verwerken. Meestal duurt het jaren voordat men een stoornis een naam geeft. Ik opper daarom alvast de naam post-verpleeghuis-nabestaanden-syndroom.

Verhalen over dementie, niet over beroerte
Sinds 2005 lees ik verhalen over verpleeghuizen, dementie en verlies van een ouder. Onderwerpen waar ik weinig bij stilstond. Er is veel geschreven over ouders die (een vorm van) dementie hebben, maar weinig over ouders met een beroerte (CVA), zoals mijn moeder. Het is niet het verlies van mijn moeder dat emotioneel blijft. Natuurlijk mis ik haar, maar ik ben óók opgelucht dat er een einde is gekomen aan de pijn die ze, letterlijk, leed.
      Ik vind het triest dat een mens zich op zo'n hoge leeftijd nog aan moet passen aan een verpleeghuissysteem. Aanpassen is prima, dat moet je ook als je in het ziekenhuis wordt opgenomen. Maar de meeste mensen beseffen niet hoeveel aanpassing het kost om je dag in dag uit (tot je dood gaat) aan te passen aan een systeem waar je niet om gevraagd hebt, en wat je beslist niet wilt.

Over contactpersoon zijn en overleg binnen de familie
Pas tijdens het schrijven van dit boek, jaren later, besef ik dat ik met de familie, en met mijn vader, betere afspraken had moeten maken. Ik was contactpersoon, maar het was beter geweest als iemand anders de coördinatie op zich had genomen van het overleg met familieleden en mijn vader. De coördinator had het familieoverleg kunnen leiden, de voorstellen kunnen verzamelen en kunnen zorgen dat er goede onderlinge afspraken gemaakt werden.
Als contactpersoon was ik te betrokken en te emotioneel om goed te kunnen luisteren naar alle meningen. Ik deed zo mijn best om alles te regelen, dat ik het moeilijk vond dat men niet 'gewoon' achter me stond.

Mijn verhaal
Dit verhaal gaat vooral over wat er 'niet goed' ging in het verpleeghuis van mijn moeder. Natuurlijk vraag ik me regelmatig af wat ik verkeerd heb gedaan. Het is gemakkelijk om kritiek te leveren en niet naar jezelf te kijken. In het verpleeghuis liep ik natuurlijk tegen dingen aan waar ik in de rest van mijn leven ook tegenaan loop, maar voor wie geldt dat niet? Mensen herhalen hun patronen en blijven gevoelig voor dezelfde dingen.

Sterke en zwakke punten
Een van mijn valkuilen is dat ik denk dat mensen onthouden wat ik gezegd heb, omdat ik dat omgekeerd ook doe. Ik denk bijvoorbeeld dat ik al honderd keer gezegd heb dat mijn moeder jeuk heeft en pijn. Maar men onthoudt het niet en soms gelooft men het zelfs niet. Voor mij is dat onvoorstelbaar.
      Als ik iets honderd keer gezegd heb en men reageert niet, dan geef ik het op. Ik trek me terug en ga mokken in plaats van dat ik het nog een keer vraag, erop terug kom, hen herinner aan … Ik kan uitstekend verklaren waarom ik dat doe, maar daarmee verandert die gewoonte nog niet.
      Nog een zwak punt is dat ik altijd, net als mijn moeder, de goede vrede wil bewaren. Ik kan heftig teleurgesteld zijn in mensen. Stellen ze me op één vlak teleur dan betrek ik dat (te) snel op alle terreinen.
      Hopelijk mijn laatste zwakke punt is het fanatisme, door sommigen 'dwingend zijn' genoemd. Ik kan dwingend zijn, zegt men, als ik iets wil. Alhoewel het niet mijn bedoeling is, geloof ik wel dat het zo werkt. Alleen heb ik niet goed in de gaten wanneer ik dwingend ben. Op zulke momenten voel ik me juist machteloos.
      De klachtencommissie vond mij assertiever dan de meeste verzorgenden, maar dat betwijfel ik. Ik kan heel goed uitleggen waarom ik dingen vind, ik kan mijn woordje doen als ik ergens van overtuigd ben. Maar ik ben niet goed in onverwachte situaties. Ik ben een secondaire reageerster. Ik ben voorzichtig in mijn reacties. De ervaring heeft geleerd dat ik in eerste instantie te emotioneel reageer.
      Sterk punt is dat ik een doorzetter ben. Als ik me iets voorneem zal ik het ook afmaken.

De werkvloer
Ik wil, met mijn verhaal, uitgebreid vertellen hoe het in het verpleeghuis is gegaan. Maar mijn verhaal is ook een protest tegen de zogenaamde professionals die niet (meer) luisteren naar familieleden, die denken alles beter te weten. En een protest tegen de managers die niet weten hoe het er op de werkvloer aan toegaat en alle veranderingen achter hun bureau bedenken. Die ons iets op de mouw spelden over cliëntgericht en klantvriendelijk werken, terwijl ze heel goed weten dat dat niet gebeurt of zelfs niet mogelijk is.
      Natuurlijk: de klachten daarover mag iedereen bij de werknemers op de werkvloer indienen. Maar wat moeten die mensen er mee? Ze kunnen niets aan de gang van zaken veranderen. Dus steken ze op een gegeven moment hun armen in de lucht en zeggen 'ik kan er ook niets aan doen'. En de beleidsmakers? Zij doen alle signalen die van de werkvloer komen af als 'gezeur'.
      Helaas zie ik, ook in het dagelijkse werkzame leven, dat ons (op de werkvloer) niets gevraagd wordt. Managers denken te weten hoe veranderingen plaats moeten vinden. Wij krijgen te maken met slecht(er) functionerende bedrijfsonderdelen. Wanneer je daar over klaagt, verdwijnt je opmerking op de stapel. Men neemt niet eens de moeite om er serieus naar te kijken. Ik schat dat ik de helft van mijn werkzame leven te maken heb gehad met reorganisaties. Het effect dat dat heeft gehad op mijn werklust en motivatie kan ik helaas niet in cijfers uitdrukken.
      Men verwacht dat de mensen op de werkvloer honderden details kunnen onthouden. Men verandert procedures, formulieren, systemen en verwacht dat we dat feilloos volgen. Niets is minder waar. Na de zoveelste onwerkbare vernieuwing worden werknemers moe. Ze worden het zat dat dingen niet werken, dat hun baan voortdurend verandert, dat ze dingen moeten doen waar ze niet achter staan en dat mensen bij hen komen klagen. Het enige wat ze kunnen doen (omdat klagen of reageren niet helpt) is achterover leunen en toekijken.
      Kortom: juist de mensen op de werkvloer hebben de minste invloed op hun arbeid. En zoals iedereen weet, veroorzaakt dat stress en frustraties. Maar hardop zeggen wat ze denken, doen die werknemers niet. Daarmee zouden ze immers hun baan kunnen verliezen.

Van het kastje naar de muur.
Naarmate de tijd vordert, en ik steeds meer gelezen heb over de verpleeghuiszorg, verbaas ik me er alleen maar meer over hoe het gegaan is. Wat ik iedereen vooral kwalijk neem is het gebrek aan informatie en praktische hulp. Inspectie voor de Gezondheidszorg, cliëntencontactpersoon, managers en instanties wisten donders goed hoe we de afspraken op papier konden zetten en dat een zorgplan, met afspraken over de dagelijkse verzorging van mijn moeder, daarvoor noodzakelijk was. Maar nergens kreeg ik praktische informatie.
      Ik zette uiteindelijk de afspraken wel in de notulen, maar niemand las ze. Zelfs de teamcoach, die moest toezien op het nakomen ervan, bleek de afspraken niet te kennen.
      Maar ook de Inspectie (IGZ) had mij kunnen vertellen hoe ik afspraken had kunnen maken. Van hen kreeg ik een ingewikkeld rapport over de WGBO waar ik geen houvast aan had.

Rapporten Inspectie (IGZ)
Al in 2004 en 2005 heeft de Inspectie het, in de rapporten 'Verpleeghuizen garanderen minimale zorg niet' en 'Ondergrens van de zorg in verpleeghuizen beter bewaakt' , al over een individueel zorgplan. Er staat: 'de cliënt kan naar toilet als dat nodig is. Te allen tijden, dus ook 's nachts wordt de cliënt binnen 10 minuten geholpen, als hij/zij er om verzoekt.' En: 'Indien een bewoner om hulp verzoekt wordt er binnen 5 minuten gereageerd.' En 'de zorgverleners overleggen met de cliënt (of vertegenwoordiger) over het uitvoeren van de geplande zorg en het tijdtip waarop de zorg wordt verleend.' Deze rapporten bestonden dus al toen wij onze eerste klacht indienden!
      Wanneer ik de inspectie vraag met welk protocol of welke wet in de hand ik aan het verpleeghuis kan vragen om mijn moeder op het toilet (po) te helpen als ze daarom vraagt, krijg ik als reactie dat ik een klacht kan indienen bij de klachtencommissie als ik niet tevreden ben.
      Zowel verpleeghuis als Inspectie wisten, sinds eind 2005, dat 'er een verhoogd risico op inadequate en onvoldoende zorg aan cliënten' was in verpleeghuis Aqua. Waarom zijn mijn klachten dan toch niet serieus genomen, ook niet eind 2006, toen ik met de cliëntencontactpersoon en zorgmanager somatiek sprak over de slechte zorg aan mijn moeder?

De realiteit een stukje dichterbij
Ik verbaas me ook over de grote kloof tussen rapporten en werkelijkheid, tussen verhalen van managers en verhalen van familie van verpleeghuisbewoners. Misschien is het een goed idee om tegenover elk rapport over de verpleeghuiszorg een ervaringsverhaal te publiceren. Dat brengt de realiteit een stukje dichterbij.

Meldingen
Dat onze meldingen gebruikt worden voor de controles van de Inspectie (IGZ) voelt deels als 'gebruikt worden voor een doel' waar ik niet om gevraagd heb, waar ik geen voordeel bij heb, en waar ik geen 'dankjewel' voor ontvang. Dat lijkt een egoïstische uitspraak, maar vergeet niet dat een melding maken tijd kost en emoties teweeg brengt. En vergeet niet dat mijn ervaring slecht is. Ik meldde diverse zaken, kreeg te horen dat ik binnen zes weken bericht zou ontvangen en hoorde vervolgens vijf maanden niets. Terwijl ik wanhopig was en hoopte op hulp en advies. Ik ben benieuwd hoe andere mensen, die rond 2005 klachten hebben gemeld bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg, dit hebben ervaren.

Niet de falende zorg maar de klager is het probleem
Mijn verhaal had in veel verpleeghuizen en op veel werkvloeren kunnen spelen. Ik hoor, begin 2010, nog steeds afschuwelijke verhalen over verpleeghuizen. Over procedures die maar voortduren, over zorgplannen die niet uitgevoerd worden, over families die (ondanks een machtiging) niet in dossiers mogen kijken, over families die te lastig zijn, over families die de toegang tot het verpleeghuis worden ontzegd en over mensen die niet aan de lange procedures beginnen omdat ze er niet meer in geloven.
      Niet de falende zorg, maar de klager lijkt het grote probleem in veel verpleeghuizen.

Verantwoordelijkheid?
Ik vind het zeer onbevredigend dat nergens in de uitspraken van de klachtencommissies iets wordt gezegd over verantwoordelijkheid. Niet over de verantwoordelijkheid van de leidinggevenden om de verzorgenden te instrueren en te controleren, en niet over de verantwoordelijkheid van het verpleeghuis om een goede basiszorg te leveren. Ik vind het triest dat uiteindelijk, direct of indirect, de fouten bij de verzorgenden worden gelegd.

Slot
U zult zich wellicht, aan het eind van dit boek afvragen, of ik niet al te cynisch ben geworden. Het antwoord is: ja, ik ben heel cynisch geworden. Vooral omdat 'we' niets tegen dit soort misstanden blijken te kunnen doen.

Maar misschien gaat mijn verhaal alleen maar over mijn persoonlijke frustraties en machteloosheid, over het gevoel geen invloed uit te kunnen oefenen op mijn eigen omgeving en die van mijn naasten. Over mijn gemoedstoestand en het cynisme dat ontstaat als ik alles geprobeerd heb en er (te) weinig verandert.

Mijn strijd voor voldoende zorg en inspraak zit er op. Dit boek is een weergave daarvan.

Gonny van Werkhoven, 2010

EINDE       

Uw reactie wordt zeer op prijs gesteld !

PS. Natuurlijk mag u een link naar deze website aan iedereen doorsturen, maar u mag, net als bij het gedrukte boek, niets verveelvoudigen en/of openbaar maken door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande toestemming van mij (de auteur).

© copyright: DEMIO - Gonny van Werkhoven