Boekpublicatie: 'Alleen de werkelijkheid is erger'

een verhaal van tekortschietende zorg, non-communicatie en ontkenning
maar bovenal een verhaal van machteloosheid    

HOME | Boekpublicatie: 'Alleen de werkelijkheid is erger'| Boekpublicatie: 'VerpleeghuisErvaringen'| Op onderwerp| Contact |
Zoeken | Nieuw(s) | Cliëntenrecht en -klacht | Links | Links Media | Boeken | Tips Familie/Vrienden | Woordenlijst|
boek 'Alleen de werkelijkheid is erger'

ALLEEN DE WERKELIJKHEID IS ERGER
BESTELFORMULIER BOEK
ISBN 978-90-812782-4-9 (2010)
Formaat boek: A5 (15x21 cm), 180 p
Prijs: € 10,95
(excl verzendkosten (€ 2,20))


Op 14 mei staat (op p 27), in dagblad Trouw: ' De klachten-commissie is een farce'
Op 25 augustus staat in AD/ Haagsche Courant: in de rubriek 'Even vragen aan' : ' Liever dood dan in een verpleeghuis'
Reactie van een lezer op 'Alleen de werkelijkheid is erger': ' We hebben exact dezelfde ervaringen'
In de boekenetalage van Schrijverspunt staat een recensie van mijn boek (5 sterren!)
Op Patientervaringsverhalen: NIEUWE UITGAVEN
Diverse Openbare bibliotheken nemen het boek op met deze beschrijving 
Op 5 september in Delft op Zondag:
Gonny van Werkhoven schrijft boosheid en verdriet van zich af in haar boek 'Alleen de werkelijkheid is erger'
Op 20 maart 2011 in Delft op Zondag: Gonny van Werkhoven publiceert boek over tekortschietende zorg op website
DEMIO (VKblog) geciteerd in Volkskrant:
Jaar zonder pijn (Volkskrant, 6 januari 2007)
Vader was vergeetachtig, niet dement (Volkskrant, 13 januari 2007)
Blauwe plekken en ruzies
(Volkskrant, 23 februari 2008)

 

 

 

 

 

 

LET OP:

Woorden met een 'link' zijn meestal 'voetnoten'. Ze openen in een klein 'popup' venster.

Een link naar een (andere) website of andere pagina staat IN de voetnoot.

Sleep het 'popup' venster naar een plaats waar het kan blijven staan voor de volgende uitleg (bv. naar de linkermarge).

 

'Alleen de werkelijkheid is erger' - boekpublicatie

naar deel: I II III IV V VI VII VIII IX X


Voorwoord

Waarom dit boek? Wie wil het zoveelste trieste verhaal lezen over een moeder in een verpleeghuis? Wie wil er lezen over mijn klachten die bijna altijd ongegrond worden verklaard? Mag ik wel schrijven over mijn eigen leed als mantelzorger en mijn eigen frustraties die voortkomen uit het gevoel niet gehoord te worden?

Aanvankelijk was het alleen de bedoeling mijn verhaal op te schrijven als verwerking van mijn eigen ervaringen met mijn moeders verblijf in een verpleeghuis. Gaandeweg dat proces raakte ik er ook van overtuigd dat anderen, in dezelfde positie als ik, iets aan mijn verhaal zouden kunnen hebben. Als troost misschien, door de herkenning, als aanmoediging, of misschien als aansporing om het anders aan te pakken.

Verhalen over de zorg in verpleeghuizen worden meestal als te subjectief gezien en daarom al snel als onbetrouwbaar terzijde geschoven. Natuurlijk zijn de emoties over slechte zorg aan je eigen moeder gekleurd. Natuurlijk vind je er veel in terug van de teleurstelling, de machteloosheid en de woede die je ervaart. Maar achter die emoties zit wel de realiteit van wat er gebeurd is, de feiten die er onzichtbaar door dreigen te worden.

Juist dat spanningsveld maakt het bijna onmogelijk te bewijzen dat een klacht gegrond is. Bovendien lijkt kritiek op het verpleeghuis wrevel en stroefheid in de zorgverlening te veroorzaken en dat is nu juist het laatste wat je ermee bereiken wilt. Familieleden die kritiek hebben worden als zeurpieten en lastposten beschouwd en het kan zelfs zover gaan dat hun de toegang tot het verpleeghuis ontzegd wordt.

En dan zijn er nog de wrijvingen die ontstaan omdat broers en zussen van mening verschillen over de zorg aan hun ouder. Na jaren van contact op afstand moeten zij ineens intensief met elkaar samenwerken. Oude conflicten herleven, en niet alleen de onderlinge. Ook hierover heb ik geschreven, op het gevaar af dat ik hiermee een taboe schend. Toch denk ik dat we het als familie zo slecht niet gedaan hebben.

Deel I.
Hoe het begon

Februari 2004
Mijn ouders zijn op leeftijd. Ik ben de één na jongste van zes kinderen. Mijn moeder is, door artrose in haar knieën, slecht ter been. Ze kan nog wel lopen, maar het is pijnlijk. Sinds een half jaar is er daarom een traplift in huis. Verder zijn mijn ouders gezond en doen nog van alles.

Na de viering van haar 86e verjaardag voelt mijn moeder zich niet lekker. Is het buikgriep of heeft ze iets verkeerds gegeten? Een paar dagen later, zaterdagochtend vroeg, hoort mijn vader haar roepen en vindt haar naast het bed. Hoe lang ze daar al ligt is niet duidelijk. Hij kan haar niet optillen en beseft dat er iets goed mis is. Hij belt 112. De ziekenauto komt vrij snel. Ze gaat met een brancard de ziekenauto in en naar het ziekenhuis. Hoe ze naast haar bed terecht is gekomen, zal nooit duidelijk worden.

Aan het einde van die ochtend belt mijn broer. Ik schrik als hij vertelt wat er met mijn moeder is gebeurd. Even later loop ik te huilen.

CVA
Na het weekend horen we dat mijn moeder een beroerte (CVA) heeft gehad in de rechter hersenhelft. Ondanks alle waarschuwingen van anderen, schrik ik als ik haar zie. Ze heeft een scheve mond en praat lijzig. Ze kan haar linkerarm en -been niet bewegen.
   Tien dagen na de opname hebben mijn vader, broer en zus een afspraak met de maatschappelijk werkster in het ziekenhuis. Deze begint, tot hun ontzetting, gelijk over een verpleeghuis. Daarna is er een gesprek met de neuroloog, die mijn familie geen enkele informatie kan geven over welke beschadigingen in de hersenen zijn opgetreden.
    De volgende dag moet mijn vader al tekenen voor de opname in een verpleeghuis. Samen met de maatschappelijk werkster gaat hij het mijn moeder vertellen. Als ze is opgeknapt, kan ze zo snel mogelijk weer naar huis. Over een termijn wordt niet gesproken. Mijn moeder huilt en mijn vader, broer en zus hebben het er moeilijk mee.

Hoe het voelt
Sinds de opname heeft mijn moeder diarree. Omdat ze niet weten wat de oorzaak is, wordt de ontlasting op kweek gezet. Ze heeft veel pijn in haar nek en rug en ze geeft regelmatig over. Haar linkerbeen maakt, in een reflex, trekkende bewegingen. Mijn moeder beseft dat haar linkerbeen en -arm het niet meer doen. Ze is bang dat het niet meer goed komt. Het kan weken tot maanden duren voor er vooruitgang is. Pas na een half jaar tot een jaar zal duidelijk zijn welke beperkingen blijvend zijn. We leggen mijn moeder zo goed mogelijk uit dat revalidatie tijd kost.

Na vier weken hebben we een afspraak met de neuroloog. We hopen eindelijk te horen welke schade het CVA heeft veroorzaakt. Helaas kan de afspraak niet doorgaan.

Plaats in verpleeghuis
Een week later krijgen we bericht dat er een plaats vrijkomt in verpleeghuis Aqua. Mijn moeder komt in een reactiveringprogramma. De opname zal maximaal drie maanden duren. Wat er daarna gebeurt, is onduidelijk. De reactivering is gericht op transfer van bed naar stoel, van stoel naar toilet en vice versa. Ik kan me daar nog niets bij voorstellen. Voor mij is een verpleeghuis een totaal onbekende wereld. Ik weet nauwelijks het verschil tussen somatisch en psychogeriatrisch.
    Een paar dagen voor overplaatsing naar het verpleeghuis gaat het niet goed met mijn moeder. Ze heeft weinig gegeten en gedronken. De anesthesist komt langs om een infuus aan te leggen. Ze hebben al vijf keer geprobeerd te prikken, maar het lukt niet. Mijn moeders arm is ondertussen aardig blauw. Terwijl hij prikt, roep mijn moeder 'au' en 'help me'. Mijn vader en ik houden haar armen vast zodat het infuus kan worden ingesteld. Het scheelt niet veel of ik val flauw.
   De dag vóór mijn moeder wordt overgeplaatst, bellen we naar het ziekenhuis in verband met de afspraak met de neuroloog. Toevallig wil de zaalarts ons ook spreken. Het gaat slecht met mijn moeder.
Door diarree en overgeven kan ze niet naar het verpleeghuis. We moeten het onderzoek van de internist afwachten.

De dag erop bel ik met het verpleeghuis en vraag of het klopt wat het ziekenhuis ons heeft verteld, namelijk 'dat mijn moeders plaats wordt vrijgehouden'. Het antwoord is kort en krachtig: 'Nee, dat klopt niet'. Ze hebben dit ook aan het ziekenhuis doorgegeven. Mijn moeder staat bovenaan de wachtlijst. Het kan dagen, maar ook weken, duren voor er weer plaats is.

Afspraak neuroloog
De neuroloog heeft voelbaar weinig tijd. Hij gedraagt zich verdedigend. De uitslag van het neurologisch onderzoek heeft hij nog niet bekeken. Wat betreft de verlamming aan de linkerzijde verwacht de neuroloog weinig verbetering. Hij beaamt dat mijn moeder de linkerkant van de wereld verwaarloost. Over haar tijdsbesef kan hij weinig zeggen.
    De neuroloog kan veel vragen niet beantwoorden. Er zijn 'ernstige cognitieve stoornissen' ontstaan door de beroerte. Over de pijn in nek en rug weet hij alleen te zeggen: 'Ik heb daar geen aandacht aan besteed. Ik ga ervan uit dat het slijtage is, artrose'. Dat is op z'n zachtst gezegd vreemd, want mijn moeder heeft nooit last gehad van haar nek en rug. Artrose is alleen in haar knieën geconstateerd. Mijn moeder is oud en al opgegeven, denk ik cynisch.
   Dat er pas na zes weken een internist komt om naar de diarree te kijken, vinden we ongelooflijk. De internist constateert een endeldarmontsteking. Als de medicatie aanslaat, zou mijn moeder eind van de week overgeplaatst kunnen worden.

Eenpersoonskamer
Een week later verhuist mijn moeder naar een eenpersoonskamer omdat ze onrustig is, slecht slaapt en om de zuster roept. Een verpleegkundige zegt niet goed te weten wat er met mijn moeder aan de hand is. Ik probeer haar uit te leggen dat mijn moeder onrustig wordt van de afhankelijkheid en het (lange) wachten op hulp. Mijn moeder is haar tijdsbesef kwijt en denkt dat ze uren ligt te wachten. 'Elke minuut duurt een eeuwigheid', zegt mijn moeder. Maar mijn uitleg lijkt niet aan te komen.
    Mijn moeder denkt overigens dat ze is overgeplaatst omdat ze haar lastig vinden. Ik ben bang dat mijn moeder nog minder aan zal geven wat ze nodig heeft.
We ervaren lichtpuntjes in simpele dingen, bijvoorbeeld als mijn moeder ineens de klok ziet en kan vertellen hoe laat het is. Of als ze vraagt wanneer ze overgeplaatst wordt. Haar gezicht is minder scheef. Maar ze is moe en heeft vaak pijn.

In verpleeghuis Aqua

Half april 2004
Tien dagen later kan mijn moeder met de ziekenauto worden overgebracht naar verpleeghuis Aqua. Ze heeft slecht geslapen van de spanning.
   Op mijn moeders kamer worden we vriendelijk ontvangen door mevrouw Steen, maatschappelijk werkster. De verzorgenden klagen over de slechte overdracht. We informeren hen over sondevoeding, pijn, misselijkheid en endeldarmontsteking.
   Als we terugkomen uit het kantoortje moet mijn moeder plassen. Een verzorgende komt haar helpen. Maar voor ze mijn moeder (op bed) op de po kan helpen, is het al gebeurd. Het bed is nat. We hebben op de gang gewacht. Dan loopt de verzorgende de kamer uit en zegt 'ik wist niet dat uw moeder incontinent was'. Nou, dat wisten wij ook niet. Maar om dat zo luid op de gang te zeggen is een beetje gênant.
   De eerste dag blijven we bij mijn moeder, zodat ze een beetje kan wennen. Ze is moe en blijft een dagje in bed. Als ze slaapt, installeren we de televisie, hangen kleding op en leggen toiletspullen in de kast.
    De dagen daarna is het een komen en gaan van fysiotherapeute, ergotherapeute, logopediste, maatschappelijk werk, verpleeghuisarts, verzorgenden en anderen. Mijn moeder krijgt de volgende dag al een 'eigen' aangepaste rolstoel. Als ze belt, komt er binnen een paar minuten iemand vragen wat er is. Ze vertellen dan ook wanneer ze terugkomen. Wat een verademing na het ziekenhuis. Iedereen is aardig en behulpzaam. We krijgen weer hoop op een goede verzorging en enig herstel.

Longontsteking
Een paar dagen later tref ik mijn moeder aan het eind van de middag alleen op haar kamer. Ze heeft overgegeven en zit te trillen als een rietje. Op de afdeling is het hectisch. Mijn moeder zegt dat ze geen trek in eten had en toch moest eten. Volgens de verzorgende begon mijn moeder over te geven toen ze 's middags uit bed werd gehaald.
    Omdat ik aangeef dat ze warm aanvoelt, wordt haar bloeddruk en temperatuur gemeten. Mijn moeder heeft koorts. De volgende dag blijkt ze een lichte longontsteking te hebben, waarschijnlijk veroorzaakt door verslikking. Ze krijgt een antibioticakuur.
    Door de beroerte heeft mijn moeder slikproblemen. Haar eten moet worden gemalen en alle drinken moet worden verdikt. Omdat de stembanden niet meer helemaal aansluiten, kan er sneller vocht in haar luchtwegen komen. De kans op een longontsteking is daardoor groter. De logopediste komt langs om te onderzoeken hoe mijn moeder slikt. De diëtiste laat zich ontvallen dat mijn moeder een verkeerde, niet gemalen, maaltijd heeft gehad.

Hulp bij eten en drinken
Enkele dagen later zie ik dat mijn moeder onverdikt drinken krijgt van een verzorgende. Ik stuur een vriendelijke email naar het maatschappelijk werk, het contactpunt voor de familie, en schrijf onder andere: 'Mijn moeder heeft sinds maandag een lichte longontsteking. Door het drinken van te dun sap is er blijkbaar vloeistof in haar luchtwegen gekomen.' Al eerder is geadviseerd verdikt sap te drinken. 'Helaas merkte ik gisteren dat niet iedereen hiervan op de hoogte is en ze toch dunne vloeistof krijgt.'
   Twee weken later krijg ik antwoord van mevrouw Bloem, maatschappelijk werkster. Ze schrijft onder andere: 'Het eten en drinken gaat beter, ook al had zij inderdaad een longontsteking als gevolg van verslikken. De logopediste heeft een slikadvies gegeven en dit boven haar bed gehangen. De verzorging is door haar goed geïnstrueerd. Wij hebben echter geen verantwoordelijkheid over het geven van drinken door anderen dan de verzorging'. Ze eindigt haar brief met: 'u kunt altijd aan de verzorgenden op de afdeling nadere informatie vragen'.

Het antwoord van mevrouw Bloem is achteraf gezien vreemd. Drie jaar later (2007) lees ik in het rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) dat het verpleeghuis nog steeds geen richtlijn heeft ontwikkeld voor passende hulp bij eten en drinken. Wel hebben medewerkers en gastvrouwen inmiddels scholing gehad om beter met slikproblemen te kunnen omgaan.
    Ik vind het verbazend dat mevrouw Bloem hier zegt 'dat de verzorging goed geïnstrueerd is' (wat niet hetzelfde is als goed geschoold). Ik zal dat nog vaak horen. Maar pas laat in dit verhaal zal ik ontdekken wat 'goed geïnstrueerd zijn' werkelijk waard is.
    De verzorgenden schrijven overigens in het dossier dat ze géén verdikt drinken meer aan mijn moeder geven en dat de familie dat nog wel doet. Ook dat is vreemd, want de logopediste adviseert nog steeds 'verdikt drinken'.

Een dagje mee
Omdat het goed gaat met mijn moeder en ze steeds langer in haar (rol)stoel kan zitten, vraag ik of we haar een dagdeel mee kunnen nemen. Vol goede moed informeer ik bij de verzorgenden hoe ik dat kan aanpakken. Hoe regel ik vervoer en hoe moet het als ze naar het toilet wil? Wij kunnen haar niet helpen en zijn bang dat we haar laten vallen. De verzorgenden stellen voor dat mijn moeder een 'dikke luier' aan krijgt. Ik kan me daar nog niet zo veel bij voorstellen. Uiteindelijk leg ik mijn moeder het probleem voor: we kunnen haar meenemen, maar het nadeel is dat ze een luier aan moet. Ze zegt dat dat voor één keer wel kan en dat ze graag meegaat. Als we door geven hoe laat we weg willen, en hoe laat we terug komen, zullen de verzorgenden een rolstoeltaxi voor ons bestellen.
    Drie dagen vóór ons uitje vraag ik of alles geregeld is, maar de verzorgenden hebben geen rolstoeltaxi voor ons besteld. Ik voel me onthand, want waar moet ik een rolstoeltaxi regelen? Ik heb geen idee hoe zoiets werkt. De receptioniste is uiteindelijk zo vriendelijk om een taxibedrijf te bellen en geeft hen de bestemming en de tijden door. Hoe duur het is, en hoe het betaald moet worden, kan men mij niet vertellen. En dat laat ik dan maar zo.

Het begin van 'weer gaan leven' **
Op die zonnige dag in mei, ga ik mijn moeder ophalen. 'Wat ben je laat', zegt ze. Van de zenuwen heeft ze slecht geslapen. Ze vertelt dat ze erge jeuk heeft gehad en ingesmeerd wilde worden. Maar dat kon niet. Ze heeft de foto's van het prikbord naast haar bed getrokken. Om mijn vader mee om z'n oren te slaan omdat hij haar moest insmeren, zegt ze. Ze vergeet dat hij niet naast haar ligt.
   Ze zit in de verkeerde rolstoel. Als we haar meenemen, moet ze in de passieve rolstoel zitten, met voetsteunen en (tafel)blad. Maar ze zit in de actieve rolstoel, waarin ze het minder lang uithoudt. Als ze haar met de tillift overgezet hebben, vertrekken we richting 'bloementuin'. Voor het eerst van ons leven zitten we in een rolstoeltaxi.
   Mijn moeder geniet van het zonnetje, de buitenlucht en van alles om haar heen. Op een van de vele terrasjes bestellen we koffie met gebak. Het is opvallend dat mijn moeder vooral naar rechts kijkt. Ze ziet het laatste stukje taart aan de linkerkant dan ook niet liggen. Als ik het bordje draai, kijkt ze verbaasd, alsof ze een extra stukje heeft gekregen.
   Halverwege de middag zijn we weer terug in het verpleeghuis. De dag is omgevlogen en mijn moeder is moe. De taxikosten vallen zwaar tegen, maar niets kan ons humeur bederven. Van de taxichauffeur horen we dat we veel goedkoper een taxi hadden kunnen regelen als we bij de gemeente hadden geïnformeerd naar vervoersmogelijkheden. Ik vind het onbegrijpelijk dat ze me dat in het verpleeghuis niet hebben verteld.

lees verder - deel II


PS. Natuurlijk mag u een link naar deze website aan iedereen doorsturen, maar u mag, net als bij het gedrukte boek, niets verveelvoudigen en/of openbaar maken door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande toestemming van mij (de auteur).

© copyright: DEMIO - Gonny van Werkhoven