VerpleeghuisErvaringen - deel X

ACHTERAF

Deel 5

BEELDEN UIT EEN FILM

Onlangs keek ik naar een film over een 85-jarige mevrouw die was opgenomen in een verpleeghuis.

De aardige vrouw, waar het verhaal over gaat, is nog van de oude stempel. Ze spreekt iedereen met U aan en bedankt voor alles wat men voor haar doet. Ze zit een rolstoel. Bij alles moet ze beholpen worden, behalve bij eten en drinken. Ze spreekt en hoort goed, aan haar ogen mankeert niets.

Wat me, in de film, het eerst opvalt is dat de 'dame' een luier aan krijgt. Wanneer ze naar de WC wil, moet ze vragen om geholpen te worden. Nadat ze een paar keer tevergeefs (er komt niets !) geholpen is, moet ze steeds langer wachten. Er komt dan een scène waarin ze met haar familie in het restaurant van het verpleeghuis zit en één van de familieleden een plasje onder haar stoel ziet verschijnen. Terug op de afdeling blijkt de luier niet goed te zitten. Wanneer de dochter dit aan de leidinggevende vertelt, wordt haar gevraagd voortaan te 'controleren' of haar moeder de goede luier om heeft als ze haar meeneemt.

Na twee jaar vieze gezichten trekken en mopperen over deze gang van zaken heeft de dame zich bij de gang van zaken neergelegd. Als je haar vraagt 'moet je poepen of plassen' zegt ze 'poepen' want plassen doe ik wel in mijn luier. Als ze moet poepen moet ze nog steeds lang wachten.
Na drie jaar zegt de verpleeghuisarts dat mevrouw incontinent wordt. Als kijker leek me dat logisch, maar de dokter ziet geen verband.

Een andere scène gaat over de nachten, die moeilijk zijn. Ze slaapt vaak slecht en ligt dan te piekeren. Omdat ze zichzelf niet kan draaien is ze afhankelijk van een bel en de verpleging. Tot haar ontsteltenis moet ze vaak lang wachten. Ze vertelt haar kinderen dat sommige verpleegsters haar bel weghangen en dat een andere verpleegster naast haar bed komt staan en 'nee' schudt met haar hoofd.

In de laatste scène vertelt mevrouw voor de camera dat 'het steeds moeten wachten op hulp' zo vreselijk is. En dat ze zo blij is dat haar kinderen er vaak zijn. Die helpen haar tenminste als ze erom vraagt.

Deze film 'zag' ik toen ik een paar stukjes over de afgelopen jaren las.

© Demio, 18-05-2007

WAT GING ER FOUT

De vraag wat er fout is gegaan met de communicatie, in het verpleeghuis van mijn moeder, houdt me nog vaak bezig.

Je komt, als afhankelijk familielid, in een soort spagaat terecht. Je bent zo verschrikkelijk afhankelijk van de verzorging en zo emotioneel betrokken bij je eigen moeder, dat het moeilijk praten is. Bovendien trof ik elke dag iemand anders.
Men veronderstelde dat ik alles met de verzorg(st)ers kon bespreken, wat natuurlijk niet mogelijk was. Ze bleken zelden tijd te hebben en veel vragen niet te kunnen beantwoorden. Wat moest ik tegen hen zeggen? Zoiets als 'je zei vannacht tegen mijn moeder dat ze maar in haar broek moest poepen?' of 'je hebt mijn moeder zojuist met de verkeerde zalf ingesmeerd'? Dan kon ik wel aan de gang blijven elke dag.

Als ik de verpleeghuisarts of het maatschappelijk werk (of wie dan ook) vertelde dat er dingen fout gingen, kreeg ik als antwoord 'de verpleging/verzorging is goed geïnstrueerd'. Nooit werd gevraagd wat ik precies bedoelde en/of wat er gebeurde.
Ik vind dat het hún taak is om de verzorging aan te spreken op fouten, verkeerd gedrag etc. Ik heb, in de loop der tijd, alle leidinggevenden verteld dat er dingen fout gingen. Ze waren er erg goed in me, zonder te luisteren, terug te verwijzen naar de verzorg(st)ers op de afdeling. En dan was de cirkel rond.

Ik heb overigens één keer de leidinggevende direct aangesproken toen er tegen mijn moeder iets gezegd werd wat, naar mijn idee, écht niet kon. Die reactie was zó vervelend voor mijn moeder dat ik dat nooit meer gewaagd heb.

© Demio, 19-10-2007

GEDACHTEN

'Van het kastje naar de muur', 'met een kluitje in het riet' zijn de woorden die, steeds weer, bij me opkomen als ik aan de afgelopen 3,5 jaar denk.

In september 2005 ben ik begonnen met schrijven. Mijn moeder woonde toen meer dan een jaar in een verpleeghuis. We hadden een klacht ingediend. Mijn moeder dreigde de dupe te worden van onze kritiek. En ik probeerde alles te doen om dat te voorkomen. Het schrijven was een soort uitlaatklep.
Ik heb geprobeerd mijn ervaringen zo neutraal mogelijk op te schrijven. Als ik mijn stukjes terug lees verbaas ik me erover hoe 'waar' het allemaal is gebleven.

Het heeft me uitermate gestoord dat wij, als familie, nauwelijks serieus werden genomen door het verpleeghuis. Ze deden alsof zij mijn moeder beter kenden en de zorg in onze ogen 'nooit' goed genoeg zou zijn.
Het eerste, inhoudelijke, gesprek over de zorg vond eigenlijk pas in december 2006 plaats. In dat gesprek begon de zorgmanager tegen me uit te varen, en zei 'als alle cliënten zoveel tijd zouden vragen …' En ze begon te vertellen dat ze niet 'alles' konden. Waarop ik met wat voorbeelden kwam van simpele dagelijkse dingen die voortdurend fout gingen.

Toen erkende men, voor het eerst in 2,5 à 3 jaar, dat ik geen gekke dingen vroeg maar dat ik vroeg om een goede basiszorg voor mijn moeder. Het ging over haar dagelijkse welzijn, over afspraken die niet nagekomen werden. Aan het eind bood de manager haar excuses aan voor de start. Het leek er 'even' op dat er eindelijk naar me geluisterd werd.
Dat was een maand voor mijn moeder in het ziekenhuis werd opgenomen. Over de afspraken die gemaakt zouden worden om dingen te verbeteren heb ik nooit meer iets gehoord. In de klacht is dit verhaal nauwelijks aan de orde gekomen. Ik had niets zwart op wit, ik zou een verslag ontvangen, maar daarin stond (zoals gewoonlijk) nauwelijks wat er besproken was.

Het schrijven over klachten is het moeilijkst omdat het om details gaat die bewezen moeten worden. Zaken die, bij voorbaat, niet interessant zijn voor buitenstaanders.

Wat me ook gestoord heeft is dat het verpleeghuis zich nauwelijks had voorbereid, nauwelijks met een behoorlijk verhaal kwam bij de klachtencommissies. Bij de laatste hoorzitting is de verpleeghuisarts niet verschenen. De twee mensen die het verpleeghuis vertegenwoordigden wisten, inhoudelijk, nauwelijks iets van mijn moeder. Toch werd alles wat ze zeiden bloedserieus genomen. Door zo veel mogelijk te zwijgen hebben ze het er wonderbaarlijk goed vanaf gebracht.

Ik vraag me werkelijk af waarover die klachtencommissies zich gebogen hebben. Een uur praten met mij en de vertegenwoordigers van het verpleeghuis. Hoe kunnen ze een goed oordeel vellen als ze zo weinig weten?
Ik las in een onderzoek dat zelfs mensen die een klacht indienen en denken dat ze goed op de hoogte zijn van de regels, vaak niet blijken te weten hoe de procedures in elkaar zitten. In feite heeft bijna niemand genoeg kennis van zaken om een klachtenprocedure te winnen, lijkt het.

Achteraf denk ik wel eens: hadden ze maar tegen mijn moeder gezegd 'u komt in een verpleeghuis en hebt niets te vertellen'. Dat was duidelijk geweest.
Nu deed het verpleeghuis alsof ze cliëntgericht werkten. Ik las fantastisch mooie stukken daarover in hun blad en in hun jaarverslag. Ik heb er helaas niets (maar dan ook echt niets!) van mogen ervaren. Het zijn mooie woorden, die niets voorstellen als je voortdurend kunt schermen met 'te weinig personeel' of 'geen tijd' of gewoon 'dan moet je bij de verzorg(st)ers zijn'. Er zit een groot verschil tussen wat er op schrift staat en de werkelijkheid.

Mijn laatste punt van ergernis is de beeldvorming. Hoewel ik nooit bij een teamvergadering aanwezig ben geweest, kan ik me levendig voorstellen hoe er over 'mij' als contactpersoon gepraat is.
Managers, teamleiders en anderen hadden al een mening over 'onze situatie' voordat ze me gesproken hadden. Helaas nam (bijna) niemand de tijd om met míj te praten.

Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat niemand van de leiding weet hoeveel werk wij van de verzorging overgenomen hebben omdat de dagelijkse zorg slecht was. Alleen wíj weten dat.

HET VOELT ALS
JAREN OM DE TUIN GELEID ZIJN

HET VOELT ALS
EEN SCHREEUWENDE IN DE WOESTIJN

MACHTELOOS

© Demio

KOMT ER EEN TIJD DAT IK NIET MEER BOOS WORD?

Vanmiddag las ik het Inspectierapport over het verpleeghuis van mijn moeder. Het bezoek van de Inspectie vond plaats nadat ik eind januari 2007, na het overlijden van mijn moeder, een klacht had ingediend. Uiteraard hadden deze twee zaken niets met elkaar te maken. Terwijl wij meerdere keren in het verpleeghuis hebben gevraagd of er een protocol was voor decubitus (doorliggen) en het antwoord bevestigend was, blijkt er geen protocol aanwezig te zijn. Men vertelde ons dus maar wat

Op cliëntgerichtheid scoort het verpleeghuis 'afwezig'. (NB. De mogelijke scores zijn: afwezig, aanwezig, operationeel en geborgd) Met name gaat het dan om cliëntenraad (aanwezig, niet beoordeeld), 'passende hulp bij eten en drinken en toezicht' (afwezig) en 'permanente alertheid' (afwezig). Van passende hulp bij drinken weet ik alles, mijn moeder werd tenslotte uitgedroogd in het ziekenhuis opgenomen, nietwaar? Hoewel ons al in het najaar 2005 beloofd was dat er een zorgplan voor mijn moeder kwam, was dit in januari 2007 nog steeds niet gemaakt. Al mijn klachten daarover werden afgewezen. Toch meldt de inspectie het volgende: 'in hoeverre de cliënt instemming heeft gegeven om het zorgplan uit te voeren is niet te toetsen, omdat hierover niets is vastgelegd' 'Opvallend is dat er met een zogeheten korte zorgvraag wordt gewerkt, die in feite los staat van het zorgdossier. .... Naar het oordeel van de inspectie vergroot dit de kans op het maken van fouten.' Ik krijg steeds vaker de indruk dat, als het verpleeghuis nog niet aan de normen voldoet, een cliënt geen poot heeft om op te staan. Nog een: 'Op het ontbrekende protocol toiletgang en incontinentie is afgelopen periode geen actie ondernomen. ... Ondanks de acties in het plan van aanpak op deze indicator bestaat de indruk dat het beheerssysteem nog niet naar behoren functioneert.' Begrijpt u het, ik niet. Ik weet alleen dat er geen afspraken te maken waren over mijn moeder naar het toilet helpen en een wachttijd van een uur geen uitzondering was. 'Na het inspectiebezoek in november 2005 (een maand na onze eerste klacht, maar ook dat is toeval) zijn in totaal dertien gedegen plannen van aanpak opgesteld, bedoeld om de risico's in de zorgverlening te reduceren en gelijkertijd de kwaliteit van zorg te verbeteren.' ... 'Het inspectiebezoek heeft duidelijk gemaakt dat zaken die op een abstract niveau worden ontwikkeld en beschreven, niet als een vanzelfsprekendheid op de werkvloer worden herkend' ... 'ook lijkt er sprake te zijn van een te grote top-down aansturing, waardoor ontwikkelingen niet in de organisatie lijken te beklijven' ... 'Ook speelt daarbij de veelheid aan verbetertrajecten een rol waardoor medewerkers het zicht kwijt raken.' 'De uitdaging van het management ligt dan ook bij het betrekken van de medewerkers bij de uitvoering van het plan van aanpak en hen mede verantwoordelijk te houden zodat de verantwoordelijkheid voor de kwaliteitsslag die men wil maken, gezamenlijk wordt gedragen' Ik had het zelf niet beter kunnen beschrijven Ik zou zo graag bij de ingang van het verpleeghuis deze beoordeling ophangen, zodat iedereen weet waar hij binnen stapt. © Demio, 30-11-2007

HOE MOOI KUN JE HET MAKEN ?

Het verpleeghuis is heel wat positiever over zijn eigen prestaties dan de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Zo meldt het verpleeghuis in februari 2006, naar aanleiding van het inspectiebezoek:
• 'Daaruit blijkt, dat de Inspectie over een aantal zaken positief oordeelt, maar dat er ook nog wel wat verbeterpunten zijn.'
• 'Daarnaast heeft X geen richtlijn of norm vastgelegd waarin de personeelsbezetting voor hulp bij eten en drinken aan cliënten is vastgelegd'.
• '.... vraagt de inspectie aandacht voor het zorgplan'. 'Bij het toezenden van het inspectierapport heeft de Inspectie, zoals gebruikelijk, X gevraagd om een plan van aanpak te maken. Daarin moet staan, hoe X de kwaliteit van zorg (verder) gaat verbeteren. ..'

Let wel: ze hebben het hier over het inspectierapport van januari 2006, en niet over het Rapport van een jaar later.

In november 2006 schrijft het verpleeghuis in haar blad voor personeel en cliënten:
• 'We zijn er voor de cliënt. En met vraaggericht werken kunnen we ons de komende jaren beter onderscheiden'.
• 'Heldere afspraken en gedeelde uitgangspunten maken het voor de cliënten en hun verwanten duidelijk wat zij kunnen verwachten ....'
• ' ... wil de komende tijd acht maatregelen en aandachtspunten inzetten ..... : het zorgleefplan, persoonlijk begeleiderschap, invloed van cliënten, vrijwilligers, controleerbare afspraken, vraaggericht werken ......'

Mijn hart begint, net als in november 2006, te bonken als ik dit lees. En dan mijn moeder niet eens naar het toilet willen helpen tussen 17 en 19.30 uur ... en niets aan de pijn doen ... waar heeft men het over?

© Demio, 03-12-2007

EEN CADEAUTJE

Al dagen ben ik boos en ontevreden. Ik vroeg me af waarom.

Gisteravond kon ik het eindelijk verwoorden. De ergste periode was dat men in het verpleeghuis, die laatste week dat mijn moeder zo ziek was, niet naar me luisterde. Dat ik heb lopen huilen en gevraagd heb of de verpleeghuisarts naar mijn moeder wilde kijken. Ze vond dat niet nodig.
Het is vreselijk om je zo machteloos te voelen. Het is vreselijk dat men daar nooit meer iets over gezegd heeft. Het is niet te geloven dat je van een klachtencommissie te horen krijgt dat er fouten zijn gemaakt, maar dat het verpleeghuis vrijuit lijkt te gaan.

Je stuurt je boek met verhalen op, maar men reageert niet. Niet dat ik dat verwacht had, maar toch. Alleen de inspectie reageert wel en schrijft dat ze de verhalen herkennen. En uit hun Rapport blijkt inderdaad dat de inspectie de problemen constateert die ik ook heb ondervonden.

Vandaag kreeg ik een brief van de Ombudsman die me opvrolijkte. Ik had hen gevraagd of het zinvol zou zijn naar het regionale tuchtcollege te stappen.

Ze schreven mij onder andere het volgende:
'Naar zijn oordeel is door de klachtenafhandeling en het gegrond verklaren van een aantal klachtonderdelen, aan het verpleegtehuis duidelijk gemaakt dat er fouten en tekortkomingen zijn geweest bij de behandeling van uw moeder. Een nieuwe ronde zal qua medische argumentatie dan ook weinig of niets toevoegen.'
'Voor het overige wijst hij erop dat uw verhaal veel 'rake punten' bevat waar het gaat om het (dis)functioneren van verpleeghuizen en bijvoorbeeld de kloof tussen managers en verzorgers.' 'Tot slot zou ik nog wel mijn waardering willen uitspreken voor alle tijd, energie en inventiviteit die spreekt uit uw dossier. Daarbij beschrijft u problemen ten aanzien van de behandeling in verpleegtehuizen, die veelal amper aandacht krijgen.
Stichting de Ombudsman heeft de mogelijkheid voor veelvuldig voorkomende of ernstige klachten aandacht te vragen in de media. Graag zou ik dan ook contact met u opnemen, mocht uw dossier in dit verband in de toekomst van belang kunnen zijn'

Zij verwoorden wat het verpleeghuis, noch de klachtencommissie heeft verwoord. Dat doet me goed.

© Demio, 05-12-2007

WEET JE WAAROM IK KAN HUILEN?

• Dat het verpleeghuis wist dat het inspectierapport, eind 2005 en begin 2007, niet positief was. Maar dat ze net deden of ik de zorg nooit goed genoeg vond.
• Dat uit een enquête eind 2006 blijkt dat veel meer mensen ontevreden waren.
• Dat er betere huizen waren maar de inspectie ons daar niet op wees.
• Dat alles wat ik geschreven heb in veel meer verpleeghuizen voorkomt, maar velen deden of dat niet zo was.
• Dat de manager eind 2006 tegen me uitviel met de woorden 'als alle cliënten zoveel tijd zouden vragen' terwijl zij ook dondersgoed wist dat ik alleen om een goede basiszorg vroeg.
• Dat in het jaarverslag van de LBK (Landelijke Beroepscommissie Klachten) staat dat ze in 2006 tachtig klachten binnen kreeg, waarvan er 20 in een zitting zijn behandeld. 'Een betrekkelijk nieuw verschijnsel' schrijven ze, 'is dat ontevreden klagers 'dreigen' dan wel daadwerkelijk overgaan tot het overleggen van hun klacht en de afhandeling daarvan aan de media.' Snappen ze dan werkelijk niet waarom? |
• Dat in december 2007 door de Volkskrant een ranglijst wordt gepubliceerd van verpleeghuizen. De inspectie, ActiZ, en vele anderen vinden de ranglijst verouderd. Waarom is deze lijst niet eerder verschenen? Ik zou er blij mee geweest zijn.
• Dat zelfs de simpele patiëntenrechten - zoals klachtrecht, recht op inzage dossiers, recht op informatie, overleg en toestemming, instemming in zorg- en behandelplan - op zoveel manieren uitgelegd kunnen worden. Patiënten en familie hebben weinig aan deze rechten als ze multi-interpretabel zijn en in vakjargon zijn opgesteld.
• Dat miscommunicatie in een verpleeghuis zelden aangetoond kan worden.
• Dat interne klachtencommissies niet onafhankelijk zijn omdat er eigen personeel in zit.
• Dat wat in dossiers staat als waarheid wordt aangenomen.
• Dat familie bij voorbaat zeurt.
• Dat klachten, in mijn ogen, communicatiespelletjes zijn geworden, die je bij voorbaat verliest.

en last but not least:
• Dat het verpleeghuis van mijn moeder tot de 10% slechts presterende verpleeghuizen behoort van de Volkskrant ranglijst. En ik hoop terecht, want anders is het nog slechter gesteld met de verpleeghuiszorg dan ik al dacht.
• Dat ik het verpleeghuis niet aan kan klagen voor de slechte zorg.
• Dat mijn moeder dit mee heeft moeten maken.

© Demio, 22-12-2007

OPEN BRIEF AAN:

Inspectie voor de Gezondheidszorg
Stichting De Ombudsman
Ministerie VWS t.a.v. Staatssecretaris
Redactie Volkskrant

Januari 2008

Geachte Inspecteur, geachte Ombudsman, geachte Staatssecretaris, geachte Redactie van de Volkskrant,

Zoals u uit dit boek zult begrijpen heb ik de gang naar de klachtencommissies, van het verpleeghuis van mijn moeder, als tijdrovend en heel onbevredigend ervaren. Een deel van mijn klachten werd, maanden na mijn moeders overlijden, gegrond verklaard.

De klachtencommissie schreef in haar uitspraak: 'De commissie verklaart het beroep gegrond met betrekking tot het te laat constateren van de urineweginfectie en het niet bijhouden van een vochtlijst en uitdroging ...' en 'De vraag of het overlijden van de moeder van klaagster had kunnen worden voorkomen kan de deskundige (verpleeghuisarts) niet beantwoorden omdat de moeder van klaagster de laatste dagen van haar leven in het ziekenhuis was opgenomen en er van deze periode geen gegevens in het klachtdossier aanwezig zijn'.

Aan het LBK (Landelijke Beroepscommissie Klachten) stuurde ik de vraag of het verpleeghuis de aanbevelingen en beloftes, die voortkwamen uit de klachten, was nagekomen. Men antwoordde dat er geen correspondentie mogelijk was, en verwees mij naar de zorgverlener (het verpleeghuis). Aan de Ombudsman vroeg ik of het zin had bij het Tuchtcollege een klacht in te dienen. Men meldde dat het een herhaling van zetten zou zijn.
Aan de Inspectie vroeg ik of er onderzoek zou kunnen plaats vinden naar de omstandigheden en gebeurtenissen in de laatste week van mijn moeders verblijf in het verpleeghuis, voor zij in het ziekenhuis werd opgenomen. De Inspectie (IGZ) antwoordde dat er geen onderzoek volgde. (Individuele klachtbehandeling is geen taak van de inspectie, zij houdt alleen toezicht op de uitvoering van de WKCZ (Wet klachtrecht cliënten zorgsector). De inspectie beziet of de klacht aanleiding geeft tot het nemen van maatregelen ter verbetering van 'structurele' tekortkomingen in de zorg).

Ik vind het bitter te moeten constateren dat uitspraken van klachtencommissies slechts aanbevelingen zijn die men, zonder controle of sanctie, naast zich neer kan leggen.
Ik vind het onverteerbaar dat ik bij geen enkele instantie 'het verpleeghuis' aan kan klagen voor de ondermaatse zorg aan mijn moeder. (Ik kan alleen personen die BIG geregistreerd zijn aanklagen, dus verpleeghuisarts of verpleegkundige.)
Ik vind het verschrikkelijk dat wij, als cliënt en familie, aan geen enkele wet en aan geen enkel protocol 'houvast' hebben. Onze rechten zijn volkomen onduidelijk. Zelfs 'naar het toilet geholpen worden' kan geweigerd worden als het zo uitkomt. Ook al beweert het verpleeghuis 100 keer dat ze cliëntgericht werken.
Ik vind het triest dat er met mijn klachten bij het meldpunt IGZ en bij andere instanties 'ogenschijnlijk' niets is gebeurd. Ik werd verwezen naar de klachtencommissies.

En dan kunt u weer opnieuw gaan lezen vanaf de eerste zin 'Zoals u in ...."

Zolang familie en cliënten, net als ik, in zo'n vicieuze cirkel belanden, heb ik geen vertrouwen in verbetering van de 'werkelijke' zorg in verpleeghuizen. Ik heb mogen ervaren dat 'wat men belooft' heel anders is dan 'wat men levert'.
Geen enkele instantie lijkt serieus te nemen wat wij ervaren en meemaken in de verpleeghuiszorg. Geen enkele instantie lijkt daadwerkelijk invloed te hebben op de zorg in verpleeghuizen.

Voor ik klachten indiende bij het verpleeghuis, en de klachtencommissie, heb ik uitgebreid informatie opgevraagd bij LOC, Inspectie (e.a.) over cliëntenrechten en WGBO. Helaas leggen verpleeghuis en klachtencommissies de wet 'gewoon' anders uit. Wat hebben we, als cliënten, dan aan deze wet?

Met vriendelijke groet,
DEMIO, Dochter En Mantelzorger In Opstand
E-mail: demio@webpag.nl
Website http://www.webpag.nl

SUGGESTIE VOOR HET OPLOSSEN VAN EEN PROBLEEM:

E I N D E

PS. Natuurlijk mag u een link naar deze website aan iedereen doorsturen, maar u mag, net als bij het gedrukte boek, niets verveelvoudigen en/of openbaar maken door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande toestemming van mij (de auteur).

© copyright: DEMIO - Gonny van Werkhoven