Bij mijn moeder krijgen we te maken met verlamming aan de linkerzijde en uitval van het gezichtveld links. Daarover, en over het verpleeghuis, gaat mijn verhaal.

Uiteraard probeer ik, ter bescherming van mijn moeder, zo veel mogelijk situaties onherkenbaar te maken.

© Demio

Na tien dagen opname hebben we een afspraak met het maatschappelijk werk in het ziekenhuis. Zij begint gelijk over een verhuizing naar een verpleeghuis, voor revalidatie, terwijl we nog geen enkel gesprek met haar of met de arts (neuroloog) hebben gehad. We schrikken ons rot.

Welke beschadigingen er precies in haar hersenen zijn opgetreden krijgen we, ook van de arts, niet te horen. Wel krijgen we informatie over verpleeghuizen en thuiszorg mee. Mijn moeder huilt, mijn vader heeft het zwaar, voelt zich machteloos en tekent voor opname

Daarna volgen nog zware weken in het ziekenhuis. Veel pijn, overgeven, infuus, slecht slapen en diarree zijn, wisselend, aan de orde van de dag.

'Uit ondervinding' leren we dat mijn moeders linker blikveld en haar plaats- en tijdsbesef slecht zijn. Voorlichting is er (veel te) weinig. Ons op de hoogte stellen van onderzoeken is er nauwelijks bij. Overal moeten we naar vragen. Na aanhoudende diarree wordt haar ontlasting onderzocht, maar er wordt niets gevonden.

Ondertussen krijgen we een brief toegestuurd met de indicatiestelling voor het verpleeghuis en de revalidatie. We bellen het verpleeghuis voor uitleg, want voor een leek is dat niet te begrijpen.

Na vier weken hebben we eindelijk een gesprek met de neuroloog over de resultaten van het onderzoek. Onze vragen gaan over 'diarree' (al vanaf de opname), 'overgeven', 'training ontlasting', 'contactpersoon' (onze vragen verdwijnen in het niets, antwoorden blijven uit), 'pijnbestrijding', 'gevolgen CVA' (hoe zit het met gezichtsveld, gehoor, kunnen lezen, tijdsbesef, revalidatie, gevoelens (veranderingen), slikken, medicatie e.d.).

Helaas ... de afspraak blijkt niet door te kunnen gaan.

© Demio

Na 5 weken opname in het ziekenhuis krijgen we bericht dat er, over een paar dagen, een plaats vrij komt in het verpleeghuis.
Mijn moeder komt in een reactiveringprogramma, wat minder intensief is dan revalidatie. Haar opname zal maximaal twee maanden duren. Wat er daarna gebeurt, weten we niet.

De dag voor ze overgeplaatst wordt naar het verpleeghuis, bellen we naar het ziekenhuis in verband met de (uitgestelde) afspraak met de neuroloog.

'Toevallig' wil de zaalarts ons ook spreken. Het gaat slecht met mijn moeder. Door diarree en overgeven kan ze niet naar het verpleeghuis.

Vreemd, want naar diarree en overgeven hebben we al zo vaak gevraagd.
Eindelijk komt er een internist langs.

Het gesprek met de neuroloog vindt plaats. Veel vragen kan hij niet beantwoorden. Sommige uitslagen heeft hij nog niet gelezen (!), andere dingen zijn niet onderzocht. Ofwel de specialist is érg ongeïnteresseerd. 'Mijn moeder is al oud, ruim in de tachtig en al opgegeven', denk ik cynisch. Uit onderzoek, door de internist, blijkt dat ze een chronische endeldarmontsteking heeft.
Waarschijnlijk is ze door verkeerde medicatie ook nog misselijk geworden. Onbegrijpelijk dat dat niet eerder is onderzocht en ontdekt.

Ik bel vervolgens het verpleeghuis of de plaats van mijn moeder inderdaad wordt vrijgehouden tot het eind van de week. Dat blijkt niet te kloppen. Miscommunicatie, dit keer tussen ziekenhuis en verpleeghuis. We staan op het punt een klacht in te dienen tegen het ziekenhuis, maar beseffen dat dat ons te veel energie gaat kosten.

© Demio

Gelukkig duurt het niet lang voor er weer plaats is in het verpleeghuis.
De laatste dagen in het ziekenhuis wordt er (vanwege een dreigend conflict?) beter voor mijn moeder gezorgd.

Mijn moeder wordt, omdat ze 's nachts onrustig is, overgeplaatst naar een eenpersoonskamer. Ze denkt dat ze daar ligt omdat ze haar lastig vinden.

Ik verbaas me erover dat men niet 'lijkt' te begrijpen waarom mijn moeder zo onrustig is. Ze zeggen dat ze daarmee 'aandacht vraagt'. Maar dat komt op mij over alsof ze haar verwend vinden.

De verpleging vertelt haar dat ze binnen 10 minuten komen, maar het kan gerust een uur duren voor ze écht komen. Wie zou daar, in zo'n afhankelijke positie, niet onrustig van worden?

Slim als mijn moeder is, denkt ze 'ik ga alvast bellen zodat ze er zijn als ik ze nodig heb'. Hier hoort ze voor de eerste keer dat ze 'niet mag bellen'. De verpleging moppert en mijn moeder is helaas niet van de generatie die voor zichzelf opkomt.

Met de ziekenauto verhuist ze naar het verpleeghuis. De sondevoeding wordt op de ochtend van vertrek gestopt. De ontvangst in het verpleeghuis is vriendelijk, de mensen zijn aardig. De gegevensoverdracht van ziekenhuis naar verpleeghuis is ronduit slecht!

Wat ik me van die eerste dag vooral herinner is een verontwaardigde stagiaire die uit mijn moeders kamer komt en zegt 'ik wist niet dat uw moeder incontinent was'. Ongetwijfeld kon mijn moeder horen wat ze zei. En wij stonden erbij en wisten van niets.

© Demio

In het begin is het een komen en gaan van fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werk, arts, verpleging en anderen.

Het eten moet worden gemalen, sap moet worden verdikt, omdat de slikfunctie door de CVA (beroerte) is verslechterd. Als er vocht in de luchtwegen komt is de kans op een longontsteking groot.

Na het ziekenhuis lijkt het hier een hemel op aarde. Mijn moeder krijgt een aangepaste rolstoel, waarin ze beter zit.

Ze oefent regelmatig bij fysiotherapie en wordt uitgebreid getest.

Het eten is goed, ze leert beter te drinken en goed te hoesten. De verzorg(st)ers mopperen niet en komen snel.
We krijgen weer hoop op enig herstel.

Een paar dagen later tref ik haar, aan het eind van de middag, alléén op haar kamer. Ze trilt hevig nadat ze net heeft overgegeven. Op de afdeling is het hectisch.
Een dag later blijkt dat mijn moeder een lichte longontsteking heeft. Waarschijnlijk heeft ze dit door verslikking (te dun drinken), of verkeerd eten, gekregen. Ze krijgt antibiotica.

Ook dagen later constateer ik dat de verzorg(st)ers drinken neer zetten zónder verdikkingsmiddel. Ik sta erbij en ik kijk ernaar ... en verbaas me.

© Demio

Omdat ik contactpersoon ben, besluit ik contact op te nemen met het maatschappelijk werk van het verpleeghuis. Zij onderhouden de contacten met de familie. Ik wil graag meer weten over dagstructuur, medicatie, pijnklachten, slapen, verslikken, drinken, eten, e.d.

Ook vraag ik me af waarom de verzorg(st)ers zeggen dat ze om half 8 komen en vervolgens pas om 8 uur verschijnen. In het ziekenhuis heeft dat geleid tot veel onrust bij mijn moeder

(Natuurlijk snap ik het wel, het is druk, maar wachten duurt 'een eeuwigheid' als je zelf niets kunt).
Mijn moeder heeft geen eetlust en mag alleen verdikt sap. Kunnen we een briefje op haar kamer hangen met daarop 'verdikt sap drinken' en nog wat dingen, zodat men zich niet vergist?

Inmiddels is het twee maanden geleden dat mijn moeder een beroerte kreeg. Ze is somber en moe. Toch is er enige vooruitgang, maar mijn moeder vindt alles lang duren, vooral omdat ze steeds pijn heeft.

Omdat ik zelf vooral 's avonds naar mijn moeder ga en bellen, vanaf mijn werk, voor mij lastig is, besluit ik een e-mail te sturen. Daarin stel ik een hoop vragen, allemaal dingen die ik wil weten. Ik vraag of ik eventueel een afspraak kan maken om te praten en meld ook dingen die niet zo goed gaan.

© Demio

Bijna twee weken later krijg ik een e-mail terug van de maatschappelijk werker. (De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat het 1 dag eerder is dan twee weken.)

Het excuus: er is een week daarvoor pas een zorgplanbespreking geweest. Ze vertelt me kort wat daarin is besproken (ik had er graag bij willen zijn, maar dat mag blijkbaar niet)

Nu ik (twee jaar later) de brieven teruglees, valt me op dat ik op veel vragen antwoord krijg, alleen niet op mijn vragen over de dagelijkse verzorging en de dagelijkse gang van zaken.

En dat zal ik, vervolgens, nog vaak horen.

© Demio, 19-07-2006

Als ik, na een maand verblijf in het verpleeghuis, eindelijk een eerste uitje voor mijn moeder organiseer, blijkt niemand ons te kunnen adviseren omtrent het vervoer.

Eerst zeggen de verzorgenden voor een rolstoeltaxi te zullen zorgen, maar op het laatste moment moet ik alles zelf regelen.

Op de ochtend zelf blijkt mijn moeder van de spanning nauwelijks te hebben geslapen. Ze zit, ondanks alle afspraken, in de verkeerde rolstoel.

Via via horen we dat we de taxi veel goedkoper hadden kunnen regelen als we bij de Gemeente hadden geïnformeerd naar een regiotaxi voor 65+.

Het is mooi weer, mijn moeder geniet van de buitenlucht en alles om haar heen. Als we halverwege de middag weer terug zijn is mijn moeder moe. Ze kan gelukkig even naar bed om te rusten.

NB. Twee jaar later kijk ik nog steeds met plezier op deze dag terug. Het was het begin van 'weer gaan leven'. Naar buiten kunnen, en de zon, zijn voor mijn moeder 'kwaliteit' van leven.

© Demio